Memory för arbetsminnet
Jag försöker varva jobb med en stunds lek. Efter lunchen idag spelade vi memory och jag förlorade stort. Min adhd påverkar mitt arbetsminne, den delen av minnet som lagrar information på kort sikt, vilket utmanar mig i just det här spelet där allt handlar om just det. För mig är det ett mysterium hur Sally kan komma ihåg var de olika fjärilarna ligger. Hennes stora utmaning är å andra sidan att spela för att det är kul och inte för att vinna. Hon måste ha ärvt vinnarskallen av sin pappa för jag är världens bästa förlorare – om jag får säga det själv. Jag är också världens sämsta vinnare eftersom jag gärna retas lite extra med en dålig förlorare haha.
En helg i februari
Söndag kväll och ännu en helg sprang förbi. Förra gången barnen kom hit blev helgen ganska mycket pannkaka. Jag skrev om det här på bloggen. Den här helgen har varit väldigt mycket bättre. I fredags fick jag till och med äran att titta på film med båda barnen en stund i soffan. Det händer inte ofta hos oss! De där små stunderna kan jag leva länge på.
Sally har börjat leka med en grannflicka som hon (förhoppningsvis) ska börja förskoleklass tillsammans med. Håll tummarna för att båda flickorna får sina förstahandsval av skola! Idag var hon uppe hos grannen själv i nästan tre timmar medan Noah och jag åt lunch i lugn och ro innan vi umgicks “bredvid”, så som vi tycker om.
Sortera mera!
“Yttre ordning, inre kaos” är ett uttryck som stämmer väldigt bra in på mig. Att ha ordning och reda omkring mig är viktigt för mitt inre lugn. Jag älskar att plocka, rensa ut och sortera. När det gäller mina barn fick jag ett av varje. Sally gillar att ha fint bland sina grejer men Noah kan riva ut varenda pryl i hela sitt rum på ett ögonblick. Sen ligger alla grejer i en kaoshög på golvet. Han är inte heller supersugen på att städa.
En fjärdedel av NPF-eleverna slås ut i skolan
Förra året sökte 272 elever i Stockholms kommuns 67 CSU-platser. Noah var en av de sökande som fick en plats men över 200 barn fick alltså avslag. I Stockholm satsar man nu mer pengar på små undervisningsgrupper. Budgeten för särskilt stöd ligger idag på 500 miljoner kronor, men ska utökas med ytterligare 72 miljoner kronor. Det innebär ytterligare 207 platser i mindre undervisningsgrupper. Av dessa går 49 platser till CSU.
Förutom fler smågrupper utbildar Stockholms stad just nu personal i elevhälsan i NPF-kunskap så att till exempel specialpedagoger ska kunna vidareförmedla kunskapen till andra lärare på skolan.
Satsningen är såklart välkommen men du behöver inte vara ett geni för att förstå att det är långt ifrån tillräckligt. Idag har Stockholms stad kapacitet för 89 000 elever i grundskolan. Bara i årskurs 9 hade 1461, motsvarande 15 procent, elever en NPF-diagnos 2023. Av dessa elever nådde 23 procent inte gymnasiebehörighet. Nästa en fjärdedel av alla elever med en NPF-diagnos i årskurs 9 klarade alltså inte grundskolan 2023 . Bristerna i svensk skola idag kan inte ses som något annat än ett hot mot både folkhälsan och samhällsekonomin!
“Alla får vara med”
Ännu en “mammavecka” har gått och på fredagar är jag alltid lite gråtmild. En vecka utan barnen men också en vecka för mig. Som vanligt ligger jag efter med precis allt och nu har jag en vecka på mig att komma ikapp, återhämta mig och ladda om.
Såg du Idrottsgalan i måndags där Viggo Foundation vann årets Fair Play-pris. Måns Möllers tal gick rakt in i hjärtat. Viggo avslutade talet så fint med orden “Alla får vara med”. Viggo Fondation gör ett fantastiskt jobb med att stödja eller arrangera neuroanpassade idrottsverksamheter eller aktiviteter för barn och unga med NPF samt att bidra till kunskapsspridning och opinionsbildning kring frågor som rör den gruppen.
Filmen här ovan är fyra år gammal. Noah 3,5 år stod på skridskor för första gången. Lyckan i hans ögon när han inser att han kan rör mig till tårar varje gång jag tittar på den. Jag brinner så starkt för rörelseglädje och en meningsfull fritid för barn med NPF. Tyvärr tvingas Noah och så många andra barn avstå så mycket. Företag som vänder sig till familjer och barn är duktiga på att anpassa för barn med synliga funktionsnedsättningar. NPF syns inte utanpå och prioriteras därför inte alls i samma utsträckning. Det vill jag jobba på att förändra.
”Ett av mins sons största funktionshinder är att det inte syns utanpå att han är funktionshindrad”
– Måns Möller,
Dags för skolval
Kompetens
Verkar pedagogerna och skolledningen ha kunskap om NPF. Får de gå kurser och vidareutbilda sig?
Pedagigik
Kan pedagogerna svara på frågor om tydliggörande pedagogik eller lågaffektivt förhållningssätt? Hur ser arbetet med inkludering ut? Vilka anpassningar är redan generella för hela gruppen?
Klassrum
Finns det bildstöd? Hur ser tavlan ut? Är det tydligt vad eleverna ska göra och när? Finns det golvskärmar eller bordsskärmar?Finns det hjälpmedel som till exempel timetimer? Finns det saker att pilla med?
Lektion
Hur långa är lärarens genomgångar? Finns det en tydlig dagordning för lektionen? 10-15 minuter är lagom. Får barnen pauser att röra sig? Hur hanterar de barn som har svårt för att arbeta i grupp? Hur jobbar de med visuellt stöd i undervisningen, till exempel tankekartor, ritprat, arbetsscheman och powerpoints?
Jag kan knappt förstå att jag har två skolbarn till hösten. Hur fort går tiden? Eftersom vi fick en tuff start för Noah i skolan kommer jag vara väldigt tuff i bedömningen av Sallys framtida skola. Jag vet skillnaden mellan en icke fungerande skolgång och en som fungerar. Om du har frågor eller behöver stöd inför skolvalet till ditt barn rekommenderar jag varm att kontakta Malin och Cajsa!
Bakslagen som gör så ont
Hur mår er familj den här tredje helgen i januari? Här hemma har vi haft en riktigt bra start på nya året och som jag skrev i mitt förra inlägg mår jag bättre än på länge. I fredags åkte vi hem från Björnrike och jag såg fram emot en helg med alla barnen. Arbetsveckan kunde inte ha slutat bättre och vi hade planerat helgens aktiviteter på bästa sätt för alla inblandade.
Så kastas planerna om och allt faller. Igår hade vi ett ordentligt bakslag. När livet har rullat på ett tag och de där dagarna eller perioderna kommer gör det så otroligt ont. Du som vet vet! Konflikter som avlöser varandra. Syskonen bråkar, antingen med varandra eller gaddar ihop sig mot mot mig. Jag tappar hoppet och hamnar i en mörk spiral jag inte lyckas bryta. Jag försöker på alla sätt att nå fram men ingenting lyckas. Till slut ger jag upp och lämnas med känslan av att inte vara kapabel nog för mina barn. En dag då jag kämpat så hårt men misslyckats så stort. Idag vet jag i alla fall att en sådan här dag inte definierar min relation med barnen eller mig som mamma. Jag försöker klappa mig själv på axeln mentalt för de framsteg jag och vi har gjort. Och jag vet att det kommer en ny dag imorgon.
Idag är det söndag och jag har tagit till mitt säkraste kort. Att försöka vara själv hemma med Noah så mycket som möjligt. David har åkt iväg för att åka skridskor med de andra barnen, jag och Noah stannar hemma. I eftermiddag kommer Noahs LSS Tuva och då åker jag och Sally till Yoump med hennes bästa kompis och hans mamma.
KASAM
Har du hört talas om KASAM?
KASAM mäter känslan av sammanhang och det var när sociologen Aron Antonowsky intresserade sig för vad som kan öka människors förutsättningar att bibehålla och/eller stärka sin hälsa han kom fram till att en avgörande faktor ligger i just känslan av sammanhang. I sin forskning har han identifierat tre centrala beståndsdelar: meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet.
Med metoden KASAM kan vi arbeta med att stärka vår känsla av sammanhang. Modellen går att ladda ner hos oss på Pusselfamiljen.
Många individer med autism eller adhd som inte får rätt stöd och förutsättningar brister i sitt KASAM. Inte så konstigt med tanke på att samhället många gånger inte är anpassat för oss. Vi med NPF tillhör inte normen, även om vår lilla minoritet växer sig större och större. Vi, barn och vuxna, tvingas ofta förhålla oss till förutsättningar som inte är anpassade efter oss. Inte så konstigt att vi många gånger saknar en känslan av meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet.
I takt med att jag lär mig mer om hur jag själv fungerar och hur Noah fungerar förstår jag värdet av KASAM. Jag måste känna en mening med det jag gör, annars går det bara inte. Jag behöver också känna att jag har koll på läget och därför är jag nitisk med struktur, eftersom jag vet att min motivation försvinner om jag inte har kontroll. Att känna mening och ha koll på läget ökar också min känsla av att jag kan hantera det jag ställs inför. Hög KASAM gör mig till en väldigt resursstark individ. Låg KASAM får mig att dra täcket över huvudet och strunta i allt.
Här är jag och Noah så lika, även om det tar sig i uttryck på olika sätt. Jag behöver säkerställa ett högt KASAM för mig själv. Det är också mitt ansvar att skapa förutsättningar för Noahs KASAM. I skolan får han det stöd han behöver för att känna meningsfullhet, förstå uppgifterna och lyckas med det han ska göra. Hans lärare är utbildade i att möta hans extra behov för att nå ett högt KASAM. Många barn tvingas gå till skolan utan att känna varken meningsfullhet, hanterbarhet eller begriplighet.
Att ha koll på KASAM gör det mycket lättare för mig att välja hur jag ska jobba och vilka projekt jag ska satsa på nu när jag är egenföretagare igen. Tre frågor jag ställer till mig själv.
Vad är meningsfullt för mig?
Vad behöver jag göra för att känna kontroll över min arbetssituation?
Vad behöver jag ge mig själv för att höja min kapacitet?
Testa att ställa de här frågorna till dig själv.
En arbetsdag med ADHD
I tisdag gick livet tillbaka till “vanligt” igen. Om man nu kan kalla pussellivet vanligt. Det är i alla fall mitt vanliga. Noah åker iväg till skolan och David och jag turas om med att lämna Sally på förskolan. Jag går alltid upp 07.00 på mina barnveckor. Den stora skillnaden nu är att jag kan fokusera helt på att få iväg barnen dit de ska.
Att jobba hemifrån är en utmaning för många med ADHD men för mig är det ett vinnande koncept. Jag slipper lägga tid och energi på att välja kläder, sminka mig och passa en viss tid. Saker som för många flyter på av bara farten men som för mig tar en hel del kraft. Det räcker med att två barn ska ha kläder, frukostsmörgåsar, packade skolväskor, rätt kläder för dagens väder osv.
Innan jag börjar min arbetsdag här hemma plockar jag alltid i ordning i barnens rum. Bäddar sängar, lägger leksaker där de ska vara. Jag har en tydlig struktur för barnens leksaker vilket gör att städningen alltid går fort. Det är enklare för mig att “röja” i deras rum själv än att få hjälp. Speciellt Noah har så många småfigurer som han älskar och det kan se ut som ett bombnedslag när han har lekt med dem. Dinosaurierna har sin plats och jag har små lådor för djurfigurer, Bamse, Smurfarna, Pokemon, Super Mario, Sonic osv. Efter att jag har röjt barnens rum drar jag ett varv i köket. Jag behöver ha ordning omkring mig för att kunna fokusera. “Yttre ordning inre kaos”, brukar man ju säga.
Oavsett om jag har barnvecka eller inte tar arbetsdagen ofta slut runt 15.30. Då är jag tömd på energi. Jag har i bästa fall sex effektiva arbetstimmar om dagen. Ibland lite mer, ibland lite mindre. Men det är så många timmar jag orkar eftersom jag också jobbar väldigt fokuserat och får otroligt mycket gjort på kort tid. Att kunna välja hur jag lägger upp mitt arbete är avgörande för att få ut max av min kapacitet. Jag behöver också kunna få ta raster när jag vill, jobba mindre en dag och lite mer en annan. Just därför är jag så glad att jag valde ett yrke som ger mig möjlighet att kunna vara egen och bestämma helt själv.
På dagens “att göra-lista”står:
Blogga (snart klar)
Fylla i och signera alla dokument för flytt av min tjänstepension samt löpande överföringar. Nu när jag är min egen arbetsgivare behöver jag stå för det själv (innan lunch)
Planera för morgondagens möte med kund (innan lunch)
Sätta en strategisk plan för vårens arbete med en annan kund (innan lunch)
LUNCHPAUS
Se över texterna till min nya hemsida
Autism och empati
Empati är en komplex förmåga
Tidigare var det en vanlig uppfattning att personer med autism saknar förmågan till empati, eftersom autism innebär svårigheter att förstå sociala signaler och social kommunikation. Det är ofta svårare för en person med autism att förstå sociala signaler, men det är inte samma sak som att sakna empati.
Skillnaden mellan emotionell och kognitiv empati
I boken nämner författarna två exempel på hur emotionell respektive kognitiv empati kan yttra sig. Emma, som har autism, förstår mycket väl att William gråter för att han har förlorat sin hund. Hon kan lätt förstå hans känslor, eftersom hon själv hade blivit ledsen om det hade gällt hennes egen hund. När William däremot i en annan situation gråter för att han inte har blivit uttagen till a-laget i fotbollsklubben, reagerar Emma mindre passande och mer ”oempatiskt” just eftersom hon inte kan förstå frustrationen ur hans perspektiv.
Perspektivtagning är viktigt för empatin
Det är inte så enkelt att definiera ordet empati, eftersom detta tangerar andra begrepp som ”theory of mind” och ”mentalisering”. Empati handlar om att kunna sätta sig in i en annans situation – både ur ett känslomässigt och ur ett kognitivt perspektiv. Som i exemplet med Emma och William ovan kan man uppfatta Emma som oempatisk när hon inte kan dela och förstå Williams irritation över att inte komma med i a-laget. Det behövs därför en vuxen som hjälper Emma att ta Williams perspektiv genom att prata om ett annat exempel där Emma skulle bli upprörd och sedan hjälpa henne att sätta sig i Williams ställe. Här behövs någon annans mentaliseringsförmåga för att förstå vad som står på spel, så att man inte precis uppfattar Emma som oempatisk.
Perspektivtagning går att träna upp
Den empatiska förmågan blir i princip färdigutvecklad under barndomen, men det är inte hela sanningen. Människor kan uppträda mer empatiskt i fler situationer och mot fler människor i takt med att de skaffar sig nya erfarenheter och perspektiv under livets gång. Dessutom är man mer empatisk om man mår bra, medan det är svårare att förvänta sig empati från personer i svåra situationer såsom sjukdom, kris eller stress – det gäller både barn och vuxna med respektive utan autism. Eftersom förmågan att känna igen och förstå känslor hos andra kan tränas upp, betonar författarna att barn och unga tillsammans med vuxenvärlden dagligen behöver öva på att lägga märke till och förstå andras reaktioner och perspektiv – även när det inte liknar ens egna. Det är en svår träning, men knappast omöjlig.
Den vuxnes empatiska förmåga är viktig
En person med autism kan ibland ha svårt med perspektivtagning – men lika sant är att neurotypiska ofta kan ha svårt att förstå hur autistiska personer fungerar. Detta kallas för det dubbla empatiproblemet, ett uttryck som är myntat av autismforskaren Damian Milton och som syftar på att svårigheterna med perspektivtagning går åt båda hållen. När vuxna ska träna ett barns förmåga att känna igen och förstå andras känslor och perspektiv är det särskilt viktigt att de är nyfikna på hur barnet med autism uppfattar och upplever världen.
Annorlunda bearbetning av intryck
Eftersom personer med autism fokuserar på en liten mängd intryck åt gången går mycket annan information förbi, såsom andra personers ansiktsuttryck och kroppsspråk. Då kan det också bli svårare att ta andras perspektiv, särskilt i miljöer som är mer krävande för uppmärksamheten, till exempel skolan. Författarna skriver att detta kan vara en förklaring till varför vissa barn och ungdomar med autism uttrycker empati i hemmet gentemot föräldrar, syskon och vänner men inte mot klasskamrater, ytliga bekanta eller främlingar. För personer med autism är förmågan till hyperfokus på detaljer ofta en tillgång, men det sker alltså till priset av man ibland missar social information som kan vara viktig när man ska uttrycka empati mot personer som man inte känner så väl.
Kunskap om autism är SÅ viktigt
Enligt bokenas författare Käte From bör vi arbeta för att sprida acceptans och respekt för personer med autism. Autism kan beskrivas som ett annat sätt att fungera, och inte som ett bristfälligt eller funktionshindrat liv. Autism är inget som behöver botas. Samtidigt kan man säga att oavsett om man har en diagnos eller inte så är det viktigt att utgå från ett barns rätt att utveckla all sin potential – att träna och träna på det som är utmanande. Alla barn behöver ett förhållningssätt riktat mot barnets starka och svaga funktioner, inte mot en diagnos som behöver undertryckas. Därför ska vi inte fokusera på "autismpedagogik" och likriktning, utan på vad den enskilde individens behov är. Och här kan träning av empati vara vägen till bättre välmående och kanske också större möjligheter till delaktighet för individen.
GOTT NYTT ÅR!
Jämför dig inte med andra. Det är SÅ svårt, jag vet! Men vi pusselfamiljer kan inte jämföra oss med neurotypiska familjer. Vi har helt andra förutsättningar. Strunta i hur andra familjer lever sina liv, gjut istället en stabil bottenplatta för dig och din familj. Vad funkar bäst för er? Vi behöver ta hänsyn till just våra utmaningar och styrkor.
Acceptera inte samhällets exkludering. En fungerande skolgång för barnen och arbetssituation för er föräldrar är grundläggande för hälsan och ert välmåendet. Barnen har rätt till extra stöd i skolan, av utbildad personal som förstår och kan möta upp deras behov. Du har rätt till en fungerande arbetssituation. Acceptera inte en chef som förväntar sig att du ska prestera på samma nivå som dina kollegor men utan justeringar för din livssituation. Försök inte kompensera för ditt utmanande föräldraskap. Ställ krav! Tyvärr kan du inte förvänta dig särskilt stor förståelse. Okunskapen om NPF är fortfarande stor och du kommer tyvärr behöva ta ansvar för att kunskapshöja på din arbetsplats.
Glöm inte bort dig själv. Svårast av allt när tiden inte räcker till. Som pusselförälder vet jag att man kan fastna i sorg och bitterhet över hur orättvist livet kan vara. Avundsjuka och missunnsamhet drabbar mig när jag själv inte mår bra. När jag funnits till för andra men inte för mig själv. Barnen mår inte bättre för att du struntar i dig själv. Tvärtom! Ibland är det väldigt hälsosamt att vara lite “egoistisk”. Öva på ordet nej. Du kommer förmodligen göra vissa i din omgivning besvikna i början eftersom de är så vana vid att du säger ja. Du kommer förmodligen få dåligt samvete och känna dig just egoistisk till en början. Strunta i dem som inte accepterar ett nej och i dina egna känslor. Övning ger färdighet och för varje gång du säger nej blir det lättare. Till slut är det en självklarhet att även du förtjänar att prioritera dig själv då och då.
Sist men inte minst.
Välj dina vänner med omsorg. Omge dig med människor som vill lära och förstå. Vänner som inte blir sura för att du inte hör av dig på ett tag eller tackar nej till tillställningar, semesterresor eller andra aktiviteter. Vänner som accepterar att du helt enkelt inte orkar, kan eller vill. När en pusselförälder börjar leva livet efter sina förutsättningar är det många så kallade vänner som försvinner. Några tillkommer. Det viktigaste är att du har människor i ditt liv som, precis som du själv behöver göra, accepterar att vi alla har olika förutsättningar.
Jag önskar dig ett riktigt gott nytt år!
Stor kram från skidbacken i Björnrike!
Bästa julen någonsin!
Vi la upp dagen så här.
Förmiddag
Alla sov så länge de ville och sen tog vi en lugn förmiddag. Vi åt frukost i omgång och barnen bytte om från pyjamas till tomtedräkter strax innan lunch. Jag förberedde Noah på vad som skulle hända under dagen och såg till att hans Ipad var laddad ifall han behövde gå undan och vila en stund.
Lunch
Alla åt tillsammans men hos oss behöver barnen inte sitta kvar och vänta vid matbordet. Noah åt framför sin Ipad med hörlurar för att minska intrycket. Han blir väldigt trött och stressad av för mycket folk. Då går han upp i spinn och det kan vara svårt att få kontakt med honom. Min strategi är att gå in i ett avskilt rum med honom och lugnt men bestämt säga att han behöver vara där en stund och leka. Jag stannar med honom tills han har kommit in i leken.
Eftermiddag
Vid 14-tiden gick min syster och hennes familj hem till sig. Vi parkerade oss i soffan och tittade på Kalle Anka. Noah lekte med sina leksaker framför tv:n och tittade på de julhälsningar som fångade hans intresse. Efter Kalle kom tomten. Varken Noah eller Sally tror på tomten och såg direkt att det var mormor som hade klätt ut sig.
Kväll
När barnen hade fått leka en timme med sina julklappar promenerade vi bort till min syster för julmiddag och julklappsspelet. Jag hade flaggat för att jag och Noah kommer med om han orkar. Det gjorde han. Eftersom dagen i övrigt var så välplanerad med pauser för återhämtning hade han energi kvar. Han hade med sig sina favoritleksaker och jag hade packat med Ipaden med hörlurar. När energin gick ur honom och hyperaktiviteten och trotset tog över, tog jag med honom in i gästrummet. Där satt han i flera timmar och lekte med sina figurer framför sin Ipad.
Jag är så tacksam för den fina dagen vi fick och jag hoppas du hade en fin dag igår!
JULENS CHECKLISTA
En dag som julafton behöver vi vara extra starka när vi ska titta bort från hur “alla andra” gör och istället göra det som funkar för just vår familj. Vi behöver också stå på oss mot andras förväntningar, tacka nej till saker som i många familjer är helt självklara.
Kom ihåg att du inte är ensam om att fira en anpassad jul. Vi är tusentals familjer som behöver pussla vårt eget julpussel, utefter vad vi och våra barn klarar av. I år firar vi jul med min familj i Jönköping. Vi äter jullunch hos min mamma, tillsammans med min lillasyster och hennes familj. På eftermiddagen tar vi en paus från det gemensamma julfirandet, så både barn och vuxna kan återhämta sig. Efter Kalle Anka och jultomten är vi bjudna hem till min lillasyster. Noah och jag är med om han orkar. Alla vet och alla förstår.
Jag har köpt precis de julklappar Noah vill ha. De andra barnen har skrivit långa önskelistor och väntar med spänning på att få se vilka saker jultomten har valt att ge i år. Noah vill inte gå i ovisshet. För honom är vetskap och förutsägbarhet viktigt.
Vilka är dina bästa lifehacks inför julen? Dela gärna med dig här i kommentarsfältet så vi kan tipsa och stötta varandra.